Die Europäische Verbraucherorganisation BEUC veröffentlichte heute eine Verbraucherumfrage zum Verhalten und zur Einstellung gegenüber der Weitergabe persönlicher Gesundheitsdaten. Die Ergebnisse zeigen, dass Verbraucherinnen und Verbraucher insgesamt vorsichtiger mit der Weitergabe ihrer Gesundheitsdaten sind, als es die derzeit diskutierte EU-Gesetzgebung vorsieht.
Die Umfrage wurde in acht europäischen Ländern durchgeführt. Im Mai hatte die Europäische Kommission einen Europäischen Gesundheitsdatenraum vorgeschlagen und arbeitet aktuell daran. Ziel ist es, Gesundheitsdaten systematischer zu erfassen, damit Angehörige der Gesundheitsberufe und Patientinnen und Patienten darauf zugreifen können, aber auch damit genetische Daten und Daten aus klinischen Studien, die über elektronische Gesundheitsakten hinausgehen, für Forschung, Innovation, politische Entscheidungen und Regulierungsmaßnahmen zur Verfügung zu stehen.
Dies sind die wichtigsten Umfrageergebnisse:
- Die überwiegende Mehrheit der Befragten nutzt bereits Gesundheitsplattformen, wobei die Nutzungsrate in Frankreich am höchsten (96 Prozent) und in Deutschland am niedrigsten (70 Prozent) ist.
- Allerdings waren die Befragten sehr wählerisch, was die Art der Gesundheitsdaten angeht, die sie weitergeben wollen: 61 Prozent wären bereit, ihren Gesundheitszustand (zum Beispiel Allergien) für Pflegezwecke mitzuteilen, während eine große Mehrheit keine Daten über ihre Gesundheitsgewohnheiten (67–70 Prozent, je nach Zweck), genetische Daten (77–80 Prozent) oder Daten zur sexuellen und reproduktiven Gesundheit (85-87 Prozent) weitergeben möchte.
- Die Bereitschaft der Verbraucherinnen und Verbraucher, ihre Gesundheitsdaten mit einem Unternehmen zu teilen, spiegelt in hohem Maße das Vertrauen wider, das sie in diese Organisationen haben: 88 Prozent waren bereit, ihre Daten mit ihrem Hausarzt zu teilen, aber nur acht Prozent würden ihre Daten mit Versicherungs- oder Wellness-Apps-Unternehmen teilen. Lediglich fünf Prozent wären bereit, ihre Gesundheitsdaten mit digitalen Technologieunternehmen zu teilen.
Monique Goyens, Generaldirektorin der Europäischen Verbraucherorganisation BEUC, stellte fest: „Diese Umfrageergebnisse sollten die EU auf den Boden der Tatsachen zurückholen. Der Europäische Gesundheitsdatenraum ist zwar gut gemeint, aber seine Einrichtung sollte nicht zu Lasten des Schutzes und der Präferenzen der Menschen gehen, wenn es darum geht, wie viele Daten sie mit wem und zu welchem Zweck teilen möchten. Gesundheitsdaten sind unglaublich sensibel, und unsere Umfrage zeigt, dass die Menschen nicht alle Daten weitergeben oder sie blindlings weitergeben wollen. Die Menschen sind im Allgemeinen bereit, ihre Daten mit ihren Ärzten zu teilen, nicht aber mit Technologie- oder Versicherungsunternehmen. Auch bei der Art der Daten, die die Menschen bereit sind zu teilen, gibt es deutliche Unterschiede. So ist es ihnen eindeutig unangenehm, Gesundheitsgewohnheiten, genetische Daten oder Daten zur sexuellen und reproduktiven Gesundheit zu teilen. Daher ist es von entscheidender Bedeutung, dass die EU-Entscheidungsträger die richtigen Schutzmaßnahmen in die Rechtsvorschriften aufnehmen, damit die Verbraucher besser geschützt sind und ihre Gesundheitsdaten nicht missbraucht werden. Dazu gehört auch ein Opt-in-Mechanismus für Patienten zur Weitergabe ihrer Daten für Versorgungszwecke. Außerdem sollte es zumindest eine Opt-out-Möglichkeit für die Weitergabe ihrer Daten zu wissenschaftlichen oder gesundheitspolitischen Zwecken geben, sowie einige Datenausschlüsse und Zweckbeschränkungen. Nur so lässt sich Vertrauen in diesen Bereich der Gesundheitsdaten aufbauen.“
Quelle: BEUC
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